El PP apuesta por dar visibilidad a los pacientes con enfermedades raras ya que la Junta de Andalucía posterga al ostracismo a los pacientes con enfermedades raras con un gran agravio comparativo con el resto de las comunidades autónomas
El Partido Popular de Córdoba apuesta por dar visibilidad a los pacientes con enfermedades raras y a sus familias. Así lo ha manifestado el senador y coordinador de Sanidad del Partido Popular de Córdoba Jesús Aguirre, junto a la coordinadora de Mayores, Rafaela García Lesmes, tras mantener un encuentro con la asociación Red Española de Madres y Padres Solidarios.
Para Aguirre, bajo este amplio concepto de las enfermedades raras se engloban muchos pacientes que ven como sus patologías no tienen eco social y cuentan con escaso respaldo de la administración pública, por lo que “es importante tener un diagnóstico precoz, hay que potenciar la formación específica de los profesionales sanitarios; trabajamos para que sea efectiva la puesta en marcha de la especialidad médica de Genética Clínica”
Existen más de 9.000 enfermedades raras, la mayoría de etiología genética. A nivel nacional se ven afectados por este tipo de patologías unos 3 millones de personas, y en Córdoba son ya más de 50.000 enfermos.
Estas enfermedades raras se dan con una incidencia menor de 5 casos por cada 10.000 personas, y son patologías graves e invalidantes que afectan seriamente la independencia y la vida de los pacientes, afirma el senador cordobés.
El Ministerio de Sanidad, a través de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras está trabajando mucho y bien en la enorme importancia de darles visibilidad, de hacer que la sociedad sepa que existen.
Para ello –dice Jesús Aguirre- es muy importante tener un diagnóstico precoz sobre esas enfermedades, hay que potenciar la formación específica de los profesionales sanitarios. “Trabajamos para que sea efectiva la puesta en marcha de la especialidad médica de Genética Clínica”, afirma.
Existen 255 centros de referencia por toda España y multitud de centros CIBER de investigación en enfermedades raras que están involucrados en estos retos de futuro que sin duda darán mejor calidad de vida a estos enfermos y a sus familias, afirma.
Frente a esto, la Junta de Andalucía posterga al ostracismo a nuestros pacientes con enfermedades raras con un gran agravio comparativo con el resto de las comunidades autónomas, afirma Jesús Aguirre.
En nuestra tierra es muy difícil el acceso a los medicamentos huérfanos para estos pacientes estando aprobados por la Agencia Estatal del Medicamento. “Mientras en otras comunidades los tienen, aquí se les niega”, dice.
La administración sanitaria andaluza pone muchas trabas para que estos pacientes sean vistos en centros de referencia de su patología en otras comunidades autónomas. Les resulta imposible llegar a centros de rehabilitación y fisioterapia de sus patologías, se les niegan medicamentos extranjeros y de uso compasivo para sus patologías.
Todo ello supone una clara discriminación con los enfermos del resto de España, y desde el Partido Popular seguiremos trabajando junto a estos colectivos para conseguir mejoras en su día a día. Así mismo, a través del Grupo PP-A en el Parlamento Andaluz vamos a pedir explicaciones a la Consejera de Salud y que nos detalle las actuaciones que desde el gobierno autonómico se estén llevando a cabo.
