En el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la Asociación ELA Andalucía hace un llamamiento urgente al Gobierno central para desbloquear la financiación de la Ley ELA aprobada hace más de siete meses y aún pendiente de aplicación efectiva. Mientras tanto, la asociación destaca el éxito de su proyecto piloto de Asistencia Personal, del que ya se benefician más de 50 pacientes en Andalucía.
Actualmente, más de 700 personas viven con ELA en Andalucía, una enfermedad neurodegenerativa que paraliza progresivamente todos los músculos, hasta privar a la persona de su autonomía. Cada año se diagnostican en la región alrededor de 90 nuevos casos.
Paralización de la Ley ELA: la frustración de las familias
La Asociación ELA Andalucía denuncia que, a pesar de que la Ley ELA fue aprobada por amplia mayoría en el Parlamento, aún no se han transferido los fondos necesarios para su implementación. Esto significa que muchas familias siguen afrontando solas el elevado coste de la atención y los cuidados especializados, sin las ayudas prometidas.
Más de 50 pacientes con ELA ya se benefician del proyecto de Asistente Personal
Frente a la parálisis institucional, ELA Andalucía sigue trabajando para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias. Gracias a la financiación de la Junta de Andalucía, el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 y los fondos Next Generation, la asociación ha puesto en marcha un proyecto piloto pionero de Asistente Personal para personas con ELA. Este servicio, que ya está en marcha en las ocho provincias andaluzas, proporciona apoyo físico, emocional y social a las personas afectadas, promoviendo su autonomía y aliviando la sobrecarga familiar, 7 horas al día y de lunes a viernes, de forma gratuita.
“Este proyecto dignifica la vida de los pacientes y sus familias. No podemos seguir esperando a que la Ley ELA se haga efectiva mientras las personas necesitan ayuda cada día”, afirma Francisco Javier Pedregal, presidente de ELA Andalucía.