El Defensor del Pueblo, ha encargado un estudio para conocer la realidad de las personas celíacas, y el resultado de este estudio se materializa en el libro La situación de las personas con enfermedad celíaca en España, que aqui adjuntamos.
Uno de los instrumentos que tiene la institución del Defensor del Pueblo para ejercer sus funciones es actuar por iniciativa propia, sin esperar a queja alguna, cuando tiene conocimiento de hechos o situaciones que considera merecen su atención. Así se ha hecho durante mucho tiempo.
Pero desde hace poco se han iniciado otras formas de mayor aproximación a problemas y cuestiones que puedan ser de interés, y que permiten conocer la opinión, con detalles y precisiones, de un alto número de personas.
Para conocer la opinión de personas celíacas, se ha divulgado un cuestionario, vía página web, con objeto de conocer la situación, problemas y necesidades. A este cuestionario han contestado 12.059 personas que han explicado:
- cómo y cuándo les fue diagnosticada la celiaquía,
- qué problemas cotidianos les plantea,
- cuanto les encarece su alimentación,
- cómo pueden o no pueden encontrar los alimentos convenientes,
- qué atención reciben en un centro escolar, en una residencia o en un alojamiento en sus vacaciones,
- qué seguimiento hacen de su problema
y otras muchas cuestiones que muestran las inquietudes y dificultades de estas personas y de familias con varios miembros celíacos, en el día a día.
El objetivo de este documento es contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas celíacas, animar a la investigación de la enfermedad, divulgar la importancia de los diagnósticos, la necesidad de la especialización médica, dar a conocer las necesidades y los costes en productos alimenticios de estas personas, y, en muchos casos, las dificultades con las que tropiezan.
En su elaboración han colaborado asociaciones de pacientes, asociaciones médicas, médicos especialistas, sociedades científicas, empresas del sector de la alimentación y administraciones públicas han colaborado, muy singularmente, tanto en la confección del cuestionario como en su interpretación.
Dada la amplitud de la información obtenida y las aportaciones de tantas personas muy conocedoras del problema, se ha considerado la conveniencia de la elaboración del estudio que se presenta: La situación de las personas con enfermedad celíaca en España.