La coalición que representa a las asociaciones de fibromialgia, encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica, electrosensibilidad y sensibilidad química múltiple (CONFESQ) demanda asistencia sanitaria adecuada en el Día Mundial de la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica. Todas ellas son enfermedades crónicas sin cura, pero con tratamientos posibles para mejorar la calidad de vida y retrasar la incapacitación.
Estas cuatro enfermedades conllevan un amplio abanico de necesidades para las personas y familias que las padecen (en su mayoría mujeres): aislamiento social, problemas económicos derivados de la pérdida de empleo y del elevado coste económico de los productos y suplementos necesarios, y problemas psicológicos y emocionales ante el diagnóstico de enfermedades tan desconocidas y limitantes.
ACOFI y CONFESQ alzan su voz para reclamar el reconocimiento y respaldo de las instituciones. Un apoyo que necesita que se concrete en acciones dirigidas a un pronto diagnóstico, acortando los tiempos de espera, así como un abordaje adecuado de las enfermedades, atendiendo a las últimas investigaciones y experiencias clínicas que tienden a una mejora de la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
En el ámbito social es importante entrar en los baremos de evaluación que dan acceso a las ayudas necesarias (discapacidad e incapacidad laboral) con el fin de compensar lo que la medicina no alcanza.
En la actualidad, el conjunto de asociaciones que representan la encefalomielitis miálgica / síndrome de fatiga crónica se encuentran inmersas en una campaña autonómica sin precedentes basada en la resolución europea que se aprobó en junio de 2020 en favor de la investigación para esta enfermedad, y de la sensibilización de los profesionales sanitarios y sociales.
Los colectivos solicitan a las comunidades autónomas, con competencias en materia de sanidad, un compromiso real con estos enfermos, olvidados por el sistema. Más aún cuando está recién publicada una guía internacional para la encefalomielitis miálgica de gran prestigio (NICE). Las últimas publicaciones científicas apuntan a que la EM/SFC es uno de los subtipos de la COVID persistente.
Las entidades sociales defienden, asimismo, que el Ministerio de Sanidad debe asumir su
responsabilidad en la buena praxis sanitaria y social con estos pacientes, elaborando con
asociaciones y sociedades médicas, guías clínicas que les ayuden en todos sus procesos: atención sanitaria, valoración de discapacidad e incapacidad. Fibromialgia será la primera.
Finalmente, están trabajando para que la Accesibilidad Universal incluya factores ambientales, contaminantes del aire químicos y electromagnéticos, reconociendo la discapacidad que producen.
Más aún cuando la Comisión Europea acaba de arrancar un proceso para restringir el uso de miles de sustancias químicas presentes en productos cotidianos y la OMS sacó hace unos meses nuevas directrices sobre contaminación ambiental. Esto los ayudaría a establecer protocolos de adaptación de los espacios públicos, incluidos los sanitarios, que tanto necesitan estos afectados.
