Trasplantes de médula en domicilio para favorecer la recuperación de los pacientes

La Unidad de Hematología y Hemoterapia del Hospital Regional Universitario de Málaga ha implantado el trasplante de médula ósea en domicilio con el objetivo de favorecer la recuperación y mejorar la calidad de vida de los pacientes.

La indicación actual es para trasplantes autólogos de progenitores hemotopoyéticos -de células del propio paciente- en diagnósticos de mieloma, linfoma, amiloidosis y otras enfermedades autoinmunes.

El consejero de Salud y Familias, Jesús Aguirre, ha presentado este programa, denominado HEDO (Hematología Domiciliaria) junto al director gerente del hospital, Víctor Baena, el director de la unidad de Hematología y hemoterapia, Manuel Isidro Muñoz, la hematóloga responsable del programa de trasplantes de médula ósea María Jesús Pascual, la supervisora de enfermería de Hematología, Esther Manotas, y el paciente Eloy Díaz, trasplantado hace un mes mediante esta técnica y de alta desde el pasado 27 de mayo.

Para Aguirre, esta modalidad de trasplante supone un notable avance en la humanización de la medicina ya que permite «acercar las técnicas y los cuidados a la cabecera del paciente». Destaca, además, los beneficios que esto supone «este programa favorece la recuperación y mejora la calidad de vida». Recordando que desde la Consejería de Salud y Familias se está trabajando en un Plan de Humanización que tenga en cuenta las necesidades sociales, emocionales y psicológicas así como las físicas, para «promover y proteger la salud y curar las enfermedades, y también garantizar un ambiente que favorezca una vida sana y armoniosa a nivel físico, emocional, social y espiritual».

El trasplante de médula ósea en domicilio se puso en marcha el pasado mes de marzo tras la protocolización del periodo de estancia fuera del hospital, que durante cerca de un año ha elaborado esta unidad. Así, el director gerente ha explicado que este programa se fundamenta «en afrontar en el domicilio del paciente el periodo de bajada de defensas que se produce tras el acondicionamiento o quimioterapia en un trasplante de progenitores hematopoyéticos, conocido como trasplante de médula ósea. Hasta la fecha todo el proceso se realizaba con el paciente ingresado en el hospital, con una estancia media en aislamiento de dos semanas», ha dicho.

Así, ha agradecido a los profesionales de la unidad su implicación para que este programa se haya implantado y la cesión de un piso a la AECC para aquellos pacientes cuya vivienda habitual no forma parte del área metropolitana de Málaga.

La puesta en marcha de HEDO ha supuesto un cambio en la filosofía del servicio, pues hasta hace unos meses todo el proceso se realizaba en el hospital: desde el acondicionamiento, hasta la infusión de células o trasplante y el periodo de descenso defensas y recuperación de las mismas. Precisamente estas dos últimas partes del proceso son las que en el programa domiciliario se hacen fuera del hospital. A día de hoy, un total de dieciocho pacientes han participado en el programa HEDO, de los cuáles doce han sido trasplantes de médula ósea y, el resto, pacientes con otras patologías hematológicas. «Pretendemos que no sólo se beneficien pacientes con indicación de trasplante autólogo, sino también pacientes hospitalizados en Hematología con otros diagnósticos como puede ser el periodo de aplasia tras la quimioterapia en pacientes con leucemia que tengan buen estado general, entre otros», ha apuntado el director de

Hematología del centro sanitario.

El programa de trasplante de médula ósea en domicilio requiere de unas condiciones específicas para poder realizarse: la vivienda ha de localizarse a menos de una hora de distancia del Hospital Regional de Málaga y reunir unas mínimas condiciones de limpieza y seguridad. El cuidador debe estar disponible las 24 horas para el apoyo y el control del paciente. La vivienda debe reunir la asepsia propia de pacientes inmunodeprimidos, por lo que es muy importante el lavado de manos, no permanecer en zonas de limpieza o levantamiento de polvo y que, de haber mascotas, estas estén vacunadas y limpias.

Los cuidados en el domicilio se realizan por parte de enfermería, que visita al paciente a diario y que realiza una valoración integral al paciente. Así, establece un plan de cuidados individualizado, realiza la toma de constantes y registros, la administración del tratamiento prescrito, la extracción de analíticas de sangre, además de los hemocultivos y las recogidas de diversas muestras. También programa, mediante bombas elastoméricas, la toma de antibióticos si es necesario además de la infusión de medicamentos prescritos y a sus intervalos. La supervisora de enfermería ha recordado que su actividad más importante es la educación para la salud, «informando de hábitos y dietas saludables, y manejo de dispositivos», ha añadido.

Al margen de las visitas previamente establecidas, el paciente puede contactar con la enfermera desde las 8:00 a las 22:00 horas todos los días de la semana mientras esta profesional está en contacto constante con el facultativo de trasplante, que determina la pauta de tratamiento a seguir frente a las distintas situaciones. A partir de entonces, cualquier incidencia es atendida por el hematólogo de guardia. Esther Manotas ha explicado que la comunicación es muy fluida. «Todos los días se realiza llamada a primera hora de la mañana a todos los pacientes que tenemos ingresados en domicilio, y se les pregunta por cualquier problema que haya surgido durante la noche, si está durmiendo bien o si necesita algo para la próxima visita», ha señalado.

Al margen de evitar la hospitalización, lo que conlleva más calidad de vida para el paciente, uno de los beneficios del trasplante en domicilio es que el usuario puede salir a la calle cumpliendo con las normas establecidas.

«Además, disfruta de toda una vivienda y no de una habitación. Es un cambio tan radical que influye directamente en su calidad de vida con la disminución y desaparición de ansiedad y miedos que provoca el ambiente hospitalario, además de favorecer su recuperación», ha explicado la hematóloga responsable del programa de trasplantes de médula ósea, María Jesús Pascual, que ha apuntado a que en el futuro se ampliará el programa y se incluirá a pacientes candidatos a trasplante alogénico de progenitores hematopoyéticos siempre que las condiciones lo permitan.

Selección de pacientes

Los pacientes se seleccionan en la consulta de pretrasplante. La decisión de la inclusión en el programa se elabora de forma conjunta entre facultativos y enfermería. Asimismo, se realiza una entrevista en la que la enfermera obtiene información sobre el cuidador principal, la capacidad de autocuidados del propio paciente, así como la cercanía de la vivienda respecto al hospital. Si el paciente es apto, se valora la vivienda desde el punto de vista de la adecuación de higiene y se ofrecen consejos antes del traslado del paciente al domicilio.

Este programa cuenta con una participación de distintos profesionales, lo que lo convierte en transversal y multidisciplinar. Así, en el mismo hay facultativos de trasplante de médula ósea, enfermería de trasplante a domicilio y de hospitalización, trabajadoras sociales, enfermería de enlace, y un referente de la Unidad de Farmacia, además de los hematólogos de guardia, el personal de Urgencias y de Hospital de Día.

Por su parte, el paciente Eloy Muñoz, aquejado de mieloma múltiple desde el año 2007, ha agradecido la implantación de este programa puesto que, a consecuencia de su enfermedad, ha sido trasplantado en dos ocasiones, una primera en 2015 con ingreso y aislamiento en el hospital, y una segunda el pasado mes de mayo en su domicilio. «Desde el primer día salí a pasear y perdí sólo 5 kilos. Sin embargo, cuando estuve hospitalizado estuve 23 días ingresado y perdí 17 kilos. Aunque no tengo nada que objetar a la atención recibida entonces, a nivel personal y efectos secundarios el tema no tiene color»ha explicado.

El trasplante

El trasplante es un proceso que requiere una propuesta argumentada por parte de los facultativos responsables del paciente, una valoración en sesión clínica para decidir su inclusión en el programa y la modalidad de trasplante más adecuada para cada caso. Posteriormente interviene un equipo de pretrasplante y aféresis, un equipo de hospitalización que se ocupará del paciente hasta que la nueva médula haya implantado y finalmente un seguimiento y tratamiento ambulatorio, que es especialmente complejo, para vigilar el riesgo de complicaciones infecciosas, alteraciones inmunológicas o recaída de la enfermedad de base. Todo este proceso requiere la participación de varios equipos que deben estar perfectamente coordinados.

Registro Español de Donantes de Médula Ósea (Redmo)

La red Redmo es un registro de donantes voluntarios que funciona en España desde 1991, creado por la Fundación Josep Carreras, conectado con otros registros internacionales para realizar la búsqueda de donantes no familiares para pacientes españoles y para facilitar los datos de los donantes españoles a otros países.

Este sistema garantiza la equidad entre todos los pacientes que esperan un trasplante en cualquier lugar del mundo, ya que cuando los datos de un donante se inscriben en el Registro Español de Médula Ósea, estos datos pasan automáticamente a la red Mundial de Registros donde quedan a disposición de cualquier paciente en el mundo que lo necesite. Por tanto, no puede haber un donante para un paciente concreto y, por eso, desde el Servicio Andaluz de Salud, se recuerda que los llamamientos a la donación para casos concretos no son efectivos.

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