Este sábado se celebrará en Córdoba el II Congreso Andaluz de Enfermedades Raras donde se facilitará el contacto directo entre afectados y expertos en seis tipos de enfermedades raras
La cita será en el Rectorado de la Universidad de Córdoba se convertirá en espacio de reflexión y encuentro de enfermos, familiares y científicos en el II Congreso Andaluz de Enfermedades Raras, organizado por el Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras (CRAER) y que cuenta con el apoyo de la Diputación de Córdoba.
La delegada de Bienestar Social en la institución provincial, Felisa Cañete, ha señalado que gracias a este congreso se podrá profundizar en algunas enfermedades raras, “enfermedades que aunque son desconocidas y poco frecuentes, afectan al 7% de la población mundial y no por ello deben ser objeto de olvido ni dejadez en cuanto a su investigación y tratamiento”.
Para ello, ha proseguido, “es importante empezar por darle mayor cobertura y visibilidad, una labor que sin duda se hace desde CRAER, como demuestra este congreso, y con el que colaboramos desde la Diputación, ya que sin la involucración de todos los agentes sociales sería imposible alcanzar algún logro”.
La también vicepresidenta primera de la Diputación ha insistido, además, en que “lo primero es el apoyo a la investigación, y se requiere también apoyo social, sensibilidad ciudadana e impulso y apoyo de iniciativas privadas para poder llegar a todos los casos”.
Por su parte, Ana González, del Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras, ha explicado que el congreso contará con dos tipos de ponencias. Por un lado, mesas redondas que “abordará las enfermedades raras desde una visión científica sobre la verdad de los medicamentos huérfanos, uso compasivo y los beneficios económicos de las empresas farmacéuticas, una visión jurídica para saber cómo defender nuestros derechos, una visión política para comprender cómo nos perciben nuestros gobernantes y una visión emocional sobre el cuidado de las emociones en las personas afectadas”.
Además de estas mesas se desarrollarán seis presentaciones específicas simultáneas sobre patologías concretas como son la ELA, a cargo de Alberto García; la Distrofia Muscular de Duchenne, con Luis García; el Síndrome de Noonan, a cargo de Alberto Jiménez; el Síndrome de Postpoleo, con José María Amate; el Síndrome de Sjögren, a cargo de Juan Ovalles; y el Síndrome de Phelan-McDermid, con Julián Nevado.
Dentro del congreso se entregará un cheque de 9.180 euros para un proyecto de investigación sobre este tipo de enfermedades, ya sea un nuevo proyecto o alguno que se esté desarrollando en la actualidad.
El congreso se distribuye en tres fases; una primera más genérica que se desarrollará en el salón de actos del Rectorado, una segunda que tendrá lugar en varias salas para favorecer el contacto directo entre afectados por enfermedades raras y ponentes, y una parte final, de nuevo en el salón de actos, en la que dará una ponencia de clausura el médico de familia Ismael Ejarque.
APOYO A LA INVESTIGACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS
REMPS (Asociación Red Española de Madres y Padres Solidarios un apoyo a la investigación de las Enfermedades Raras) es una asociación que conforma la Federación CRAER su principal objetivo es la recaudación de fondos con la finalidad de apoyar a distintos proyectos de investigación de Enfermedades Raras.
Hasta la actualidad ha donado más de 86.000€ con este fin. En este nuevo congreso volverá a contribuir en el logro que le distingue. ¿Quieres saber más?.
